Nicoleta are un trup firav și un suflet cât un munte. Într-o zi geroasă, cu picioarele ude în bocancii ieftini, a luat decizia să uite binele pe care-l face altora, astfel încât să nu reproșeze niciodată nimănui că s-a lăsat ajutat. După ce s-a îmbolnăvit ea însăși, un scop uriaș a luat contur în sufletul ei: acela de a-i susține cu medicamentele necesare pe toți bolnavii din România care au aflat, într-un fel sau altul, că au o formă rară de cancer: mastocitoza.
De peste zece ani, Nicoleta Vaia se ocupă în nume propriu cu alinarea durerii celor aproximativ 180 de bolnavi de mastocitoză din România. Treabă pe care ar trebui s-o facă statul român. Dar, pentru că n-o face, Nicoleta stă cu un nod în gât de la o factură la alta, pentru că singură nu poate acoperi întotdeauna cheltuielile. Și acum ea are nevoie de ajutorul nostru.
Vocația de a face bine
Voluntariatul a fost, pentru Nicoleta Vaia, o vocație pe care a descoperit-o la vârsta la care alții încă mai copilăresc. Era elevă la liceul sanitar, când a fost chemată să facă niște injecții unei copile ai cărei părinți erau prea săraci ca să poată plăti o asistentă medicală. Nici Nicoleta nu avea bani. Dar a mers acolo, a ajutat și, la plecare, și-a pus o întrebare și a primit un răspuns:
„Fac voluntariat de la 16 ani, din aprilie 1990. Prima dată când m-am apucat să fac voluntariat era într-o dimineață, pe la ora 3, eram la liceul sanitar și niște părinți disperați m-au chemat să fac o injecție fetiței lor, care primise tratament cu injecții la domiciliu și, pentru că nu aveau bani, nimeni nu le făcea. Țin minte că era zăpada mieilor, un fel de lapoviță și un vânt foarte tăios. Am făcut injecția, le-am spus că nu vreau niciun ban, aveam de făcut un kilometru pe jos până acasă și, la un moment dat, am constatat că mie îmi intră apă în pantofii cu care eram și că, de fapt, aveam nevoie de banii ăia. Și atunci m-am oprit și mi-am spus că nu mă mișc până nu înțeleg de ce am făcut acel gest. Pentru că și noi eram foarte săraci. Răspunsul pe care l-am primit, unul care îți umple toată ființa a fost acela că vocația mea e să fac bine. Necondiționat. Apoi m-am rugat la Dumnezeu să mă ajute să uit binele pe care-l fac, ca nu cumva vreodată să pot să reproșez cuiva că i-am făcut bine. Atunci am început.„, își amintește ea.
A continuat voluntariatul în căminele de refugiați, unde a asigurat asistență medicală, apoi s-a ocupat de copiii supuși abuzului fizic și psihic, oferindu-le meditații gratuite sau participând efectiv la recuperarea lor de pe străzi și din canale. O experiență deosebită a fost aceea în care a ajutat femeile dintr-un bordel, oferindu-le suport emoțional, preparându-le hrana sau oferindu-le asistență medicală. Astăzi își amintește că acolo, la bordel, a cunoscut unele dintre cele mai speciale și mai puternice femei cu putință.
Le făceam șnițele, le făceam injecții, le făceam curat. A fost foarte mișto experiența. Și voiam doar să pot salva pe cineva.
Iar faptele bune au continuat. Fiecare strigăt de ajutor devenea cumva responsabilitatea ei. Și versatilă cum era, Nicoleta se ducea fără ezitare către locul de unde venea strigătul, fie că era vorba despre femei, bătrâni sau copii. Apoi s-a îmbolnăvit…
“În 2008 am fost diagnosticată cu mastocitoză sistemică, atât în România, cât și în Germania. În acel moment, am constatat că nu se știa absolut nimic despre această boală în România, cu excepția a doi medici, Horia Bumbea și Irina Bucur, și am zis că trebuie să fac ceva. În 2008 aveam 18 ani de voluntariat.”
Boala
Simptomele bolii au apărut pentru Nicoleta prin vara anului 1996, chiar când făcea voluntariat pentru ajutorarea copiilor cu cancer. Totul a început cu o infecție dentară și cu un prim șoc anafilactic, care a necesitat reanimarea. A fost nevoie de 12 ani pentru ca boala să-i fie corect diagnosticată. Între timp, ea a trecut prin opt șocuri anafilactice și printr-o moarte clinică.
După ce am fost diagnosticată am început să-i strâng pe toți în jurul meu. Experiența voluntariatului, pentru mine, a fost extraordinară. Așa că am început să-i strâng pe oameni să le povestesc despre cromoglicat.
Ce este cromoglicatul?
Cromoglicatul este un medicament ieftin. Mastocitele sunt celulele sistemului imunitar care se regăsesc în toate organele. În momentul în care ele detectează un pericol, degranulează și eliberează 80 de mediatori. În cazul bolnavilor de mastocitoză, mastocitele sunt purtătoarele unor mutații oncologice și, în consecință, ele se duc la organe, unde produc metastaze. Cromoglicatul le lipește.
“Cromoglicatul te ajută să respire, să mănânci, să te poți îmbrăca fără să ai dureri cumplite, să poți purta sutienul fără să-ți curgă sânge. Rănile sângerânde ale copiilor se retrag, petele dispar după o perioadă de administrare. Poți să mânânci fără dureri, fără să vomiți, fără să ai 20 de scaune pe zi. Te ajută psihic, pentru că mastocitele sunt și la nivelul scoarței cerebrale. Este un medicament foarte ieftin, așa că noi, bolnavii de mastocitoză nu prezentăm interes comercial. ”
Lupta pentru cromoglicat
Proiectul Nicoletei Vaia de a procura cromoglicat pentru bolnavii de mastocitoză a făcut ca de la 37 de pacienți înregistrați să se ajungă la 184, astfel încât România a devenit cea mai activă parte a Registrului Internațional de Mastocitoză. Cu alte cuvinte, acum nu mai durează 12 ani diagnosticarea mastocitozei, ca pe vremea când Nicoleta s-a îmbolnăvit. Dar, pentru că numărul bolnavilor a crescut semnificativ, Nicoleta nu mai poate acoperi doar cu forțele ei plata facturilor pentru achiziția cromoglicatului.
“Eu duc singură în spate lupta asta. Și tot ce fac e pentru că vreau ca oamenii să nu aibă durerile pe care lipsa cromoglicatului le produce. Și mai ales copiii… Trei copii deja au intrat într-o remisie completă. A crescut numărul de bolnavi, însă. Ceea ce e bine, pentru că a crescut calitatea diagnosticării. În momentul de față, mastocitoza se poate diagnostica la fel de repede ca în Germania. Dar eu nu mai pot face față singură să plătesc facturi lunare de 6000 de euro. Îmi trebuie 75.000 de euro pe an, pe care eu nu-i pot face. Ministerul Sănătății mi-a răspuns că nu există legi pe rețete magistrale și nu avem cum să decontăm. 75.000 de euro sunt nimic pentru statul român. Le-am spus că, dacă nu avem legislație pe rețetele magistrale, să o facă! Și nici nu mai pot, pentru că mereu vor spune că vor rezolva, dar n-o să facă nimic. Statul nu face nimic. De 13 ani, eu sunt statul.”
În România există astăzi 184 de bolnavi de mastocitoză, această formă rară de cancer. Dintre ei, 97 sunt adulți, 69 sunt copii și 18 sunt o categorie de bolnavi, care au, de fapt, sindrom de activare mastocitară. Pentru toți acești oameni, lupta Nicoletei Vaia este singura speranță. Altfel, vor muri.
“Mie mi se termină cromoglicatul peste 15 zile. 184 de oameni ajung să urle de durere, să nu poată mânca nimic, dacă în 15 zile nu strâng banii necesari pentru plata facturii. Am calculat chiar astăzi. Teoretic și practic, pentru următoarea achiziție de cromoglicat îmi trebuie 120.000 de lei și până de Crăciun stăm liniștiți.”, spune Nicoleta Vaia, cu îngrijorare.
Nicoleta Vaia nu poate și nu trebuie lăsată singură acum. 184 de oameni au nevoie de sprijin și depind de lupta Nicoletei pentru a trăi, în primul rând, și pentru a nu mai simți din nou durerile acelea greu de povestit.
Cei care doresc să sprijine această luptă pot face donații în conturile Asociației Suport Mastocitoză România.
RO72RNCB0300151906140001 lei
RO41RNCB0672151906140001 euro
[…] După ce s-a îmbolnăvit ea însăși, un scop uriaș a luat contur în sufletul ei: acela de a-i susține cu medicamentele necesare pe toți bolnavii din România care au aflat, într-un fel sau altul, că au o formă rară de cancer: mastocitoza, se arată într-un articol documentat de investigatoria.ro. […]