marți, decembrie 3, 2024

PUNEM REALITATEA SUB LUPĂ

AcasăȘtiri InternePărintele unui copil cu autism își transformă suferința într-un Centru de Autism...

Părintele unui copil cu autism își transformă suferința într-un Centru de Autism inspirat de un model scoțian. Cornel Gogan: “Am învățat că mă pot bucura de David așa cum alții se bucură de copiii care au luat premii la olimpiade”

Cornel Gogan a pierdut prin 2012 totul. Casa, firma, banii. Era antreprenor de pe la 19 ani și învățase să se descurce cu greutățile vieții. Numai că pe la 24 de ani a întâlnit provocarea care i-a schimbat tot parcursul vieții: copilul lui, David era diagnosticat cu autism. A început căutarea medicilor, a clinicilor, a terapiilor potrivite și totul era extrem de scump. Mii de euro se cheltuiau lunar pentru ca David să se facă bine.

În 2012, pe fondul crizei economice, dar și a cheltuielilor presupuse de boala copilului, Cornel a pierdut tot. Și a hotărât să plece din țară, undeva unde exista un loc unde David ar fi beneficiat de cea mai bună terapie posibilă pentru a se face bine. Așa a ajuns în Scoția.

Am aflat când David avea trei ani că are autism, asta se întâmpla prin 2005. La vremea aia nu prea se știau multe despre autism, iar eu unul nu știam ce e autismul, asociam asta cu altceva. L-am diagnosticat la București. Și vreau să spun lucrul ăsta: mi se pare că medicii pun foarte ușor diagnosticul ăsta. Nu e în regulă să pui diagnosticul de autism atât de simplu. În fine, am aflat de terapia ABA, care e o terapie care în țările dezvoltate nu se mai folosește de prin anii 2000. Terapia ABA e ca dresajul  și eu o găsesc lipsită de logică, pentru că pe termen lung, chiar dacă pe termen scurt vezi efectele, nu-l ajută cu nimic pe copil în dezvoltarea lui.

Am făcut ABA timp de 6 ani, adică până a făcut David 10 ani. 40 de ore pe săptămână, 8 ore pe zi, o groază de bani. S-a muncit doar pentru asta și n-am văzut niciun efect. În 2012 am dat faliment, că n-am mai avut bani, a fost și criza economică. Am pierdut tot, și casa, și firma. Dar ideea era ce facem cu David, că pentru noi ceva de mâncare găseam. S-a plătit în 6 ani în jur de 3000 de euro lunar, fără nicio exagerare. Și nimic… Apoi am plecat cu el în Scoția.

Eu am crezut tot timpul că o să pot să aduc copilul ăsta la normal. Mi-am dorit atât de mult și am făcut totul. Până în 2013, când am plecat în Scoția, am fost convins că David într-o zi va fi bine. Am început să caut pe internet să văd unde îi pot găsi un loc unde se face terapie cu rezultate și am zis că nu mai stau în România cu el, că nu mai aveam bani. Ce să fac? Să-l văd cum urlă prin curte? Deși acum nu mă mai deranjează. Atunci cred că m-ar fi omorât ideea că urlă. Și am găsit pe internet un centru de autism în Scoția, foarte bine cotat și pus pe rețelele de socializare. Când am văzut imaginile cu școala aia care părea SF am zis că acolo e locul. Ne-am mutat în Scoția în 2013 și am luat contact cu centrul respectiv.”, își amintește Cornel Gogan pentru INVESTIGATORIA.

Așa l-a cunoscut pe Jim Taylor, unul dintre primii profesori din Marea Britanie care a lucrat exclusiv cu copiii cu autism și a fost implicat îndeaproape în munca de pionierat timpurie, în anii 1970 și 1980 în adaptarea gândirii educaționale și a metodelor de predare la nevoile specifice ale elevilor cu autism. Jim face, de asemenea, eforturi în a îmbunătăți înțelegerea autismului și pentru a promova cele mai bune practici în rândul profesioniștilor care lucrează cu persoanele afectate de autism, prezidând atât Consiliul de Acreditare pentru Autism, cât și Coaliția Profesioniştilor Seniori care lucrează în Autism.

Jim Taylor

Jim Taylor avea să-i devină, ani mai târziu, partener într-un vis. Pentru că Cornel Gogan și familia lui au luat decizia de a transforma suferința și anii grei trăiți în căutarea unui miracol pentru David într-un vis frumos: construirea unui centru destinat copiilor cu autism, care să opere, în același timp, consultanță și terapie părinților care, de multe ori, sunt la fel de afectați la nivel psihologic ca și copii lor.

Inițial, Cornel a vrut să deschidă acest centru la Neptun, pe care l-a considerat locul perfect pentru proiect. Însă cei care l-ar fi putut sprijini au încercat să-l atragă într-un proiect public și el nu și-a dorit asta, pentru că proiectele publice atrag interferențe de ordin politic. Și atunci a decis să construiască centrul cu ajutorul propriei firme de construcții pe un teren din vecinătatea casei lui din localitatea Videle. Și-a luat și parteneri în proiect și, alături de expertul scoțian, Jim Taylor, lângă el se află Asociația Mihai Murar și Episcopia Alexandriei și Teleormanului.

Eu aveam în plan să fac acest centru la Neptun. E o localitate normală, dar care opt luni pe an nu prea avea oameni în ea. Și asta era bine, că ar fi fost localitatea lor, avea pădure, avea plajă, avea apă. Am mers de vreo zece ori la primarul din Mangalia și am încercat, dar toată lumea a vrut să mă tragă într-un proiect public. Dar eu am zis că niciodată în viața mea n-o să fac nimic într-un proiect public, deși era cel mai ușor drum. Dar apoi ar fi intervenit partea politică. Eu nu pot să cred că cineva vreodată va veni să-mi impună mie să fac vreo angajare în centru pe linie politică. Și atunci am decis cu soția mea că ne vindem tot și facem. Nu am banii necesari, dar  sunt sigur că banii vor veni de la Dumnezeu, nu știu… Noi oricum am stabilit la nivel de familie că nimeni nu-și mai cumpără decât mâncare și toți banii pe care îi vom câștiga vor merge în centru. O să vedem. Am parteneriat cu Episcopia Teleormanului și cu Asociația Mihai Murar, am renunțat la ideea de bucătărie proprie și vom avea un contract de catering cu un restaurant din apropiere.

Primii doi ani în Scoția au fost numai despre cum le explicam eu specialiștilor din centru că trebuie să-l facă bine pe David. Am avut vreo doi ani în care, fără să-mi dau seama, ei făceau terapie și cu mine. Și asta vreau să aduc în proiectul școlii pe care o voi construi: terapie și pentru părinți. Atâta timp cât părintele nu înțelege diagnosticul copilului, niciodată copilul nu va fi bine. Poți să-i dai toată terapia din lume. Și deci vreo doi ani ei au făcut terapie și cu mine. Până într-o zi când directoarea pe partea de educație de la centru mi-a zis: “Auzi? Fii atent! Când tu îl aduci pe David la școala noastră, unde stă patru, cinci, șase ore, noi trebuie să ne asigurăm că David e fericit și în siguranță. Dacă putem, prin starea lui de fericire, să-l învățăm ceva, înseamnă că ne-am făcut bine treaba. Dar dacă ți-l dăm doar fericit și l-am ținut în siguranță, înseamnă că ne-am făcut treaba destul de bine. Noi nu suntem Dumnezeu. Și îți mai spun un lucru: fericirea e un sentiment plăcut pe care orice om îl are cumva. Tu trebuie să accepți că pe copilul tău îl face fericit să se joace cu sticla aia, la fel cum pe alt copil îl face fericit faptul că a ajuns olimpic. Fericirea e aceeași. ”

 Și atunci mi-am dat seama că așa este: misiunea mea de părinte este  să mă asigur că David e fericit și atunci o să fiu și eu fericit. Pentru ce trăiesc părinții? Ca să-și vadă copiii fericiți și pe cei pe care îi iubesc. Și așa am învățat că mă pot bucura de David așa cum alții se bucură de copii care au luat premii la olimpiade. Și acum pe noi la David ne interesează să fie fericit. De unde vine fericirea? Nu contează. Dacă el râde și îl văd vesel, atunci sunt și eu fericit. Eu asta cred. Și sper ca, făcând acest centru, jumătate din activitatea lui să se ducă în tratarea părinților, care e la fel de importantă ca tratarea copiilor. Degeaba îl învăț pe copil culorile și îi interzic lucruri. Și cred că aici va fi punctul forte al acestui centru, că va face părinții să-și accepte copiii așa cum sunt. Eu vreau să aduc aici un model pe care nu doar că l-am văzut, dar l-am trăit în Scoția.

Partea de specialiști e cumva asigurată de Jim Taylor, unul dintre cei mai importanți specialiști pe autism din Marea Britanie și directorul centrului din Scoția.

El era profesor pentru copiii cu nevoi speciale. Un bun prieten de-al lui, arhitect, e tatăl unei fetițe cu autism. Și discutând ei vorbeau despre cum ar arăta un centru ideal pentru copiii cu autism. Și spuneau că la restaurant, în timpul unei discuții, arhitectul a început să deseneze centrul. Și după mai multe discuții au avut planul pe hârtie. Și când au văzut cum arată au zis: “Îl facem!”. “Păi ne trebuie cinci milioane de lire.” Și s-au privit unul pe celălalt și au zis: “Îl facem!” Au abordat oameni de afaceri și au strâns cam două milioane de lire, iar restul s-au obținut din asocieri. Mi-am propus ca la 1 decembrie anul acesta să fie clădirea ridicată și acoperită și anul viitor pe 1 decembrie să intre primul copil în centru. De ce 1 decembrie? Pentru că nu e doar ziua națională, ci e și ziua lui David și vreau să-i fac cadoul ăsta, să știu că mi-am îndeplinit misiunea pe pământul ăsta.”, ne-a mai spus Cornel Gogan.

Jim Taylor, directorul centrului de autism din Scoția, a venit în România special pentru a participa la sfințirea locului unde urmează să fie ridicată clădirea în care vor fi tratați și sprijiniți copiii cu autism și familiile lor. L-am întrebat pe Jim Taylor de ce și-a dorit să se implice în primul său proiect de acest fel în România și ce înseamnă asta pentru viitorii beneficiari.

Am început să lucrez cu copiii cu autism din 1979, adică acum 44 de ani. Am multă experiență în școli și cu familiile acestor copii, da. Cornel a apărut la școala mea într-o dimineață cu copilul lui, călătorea din București și nu vorbeam aceeași limbă. Ne găsise pe internet și a durat ceva timp până când a reușit să rezolve formalitățile pentru educarea copilului. Dar am ținut legătura cu Cornel și Mădălina și am împărtășit cu ei informații și experiențe. Noi în Scoția am construit o școală pentru copii cu autism de la zero și am vrut să împărtășesc experiența mea.

E prima dată când am un astfel de proiect în afara Scoției și principalul motiv pentru care am făcut-o e entuziasmul lui Cornel și al Mădălinei în a construi așa ceva aici, în România, la nivelul unei comunități mici, cum e Videle. Au fost mulți oameni care m-au contactat de-a lungul timpului ca să afle de la mine informații, dar Cornel și Mădălina au vrut să știe totul. Și am crezut în ei. Și cred în capacitatea lor de a face asta. Așa că am fost mai mult decât încântat să vin aici și să ajut.”, a mărturisit Jim Taylor pentru INVESTIGATORIA.

Ce vrea Jim Taylor să aducă în plus prin intermediul acestui centru care va fi construit în Videle e terapia individualizată. Cum? Iată:

Cred în educație și în felul în care copiii pot învăța. Cred că multe persoane cu autism au un stil diferit de învățare. Și cred că cel  mai important lucru pe care îl pot spune în privința asta e că nu există o rețetă universală. Am văzut multe metodologii și felul în care ele funcționează la nivel individual. Cred că e important să aflăm cum afectează autismul creierul și învățarea și să încercăm să găsim rețete individuale pentru fiecare copil în parte. De exemplu, unii copii pot să nu răspundă la relația profesor-elev, dar pot răspunde la obiceiuri și rutină. Și trebuie găsită modalitatea care nu crează o barieră, ci o punte.”

Cornel Gogan are în acest moment nu doar ideea proiectului, ci și imaginea lui. Pentru că partea de proiectare a clădirii e cumva gândită în colaborare cu arhitectul care a construit școala pentru copii cu autism condusă de Jim Taylor în Scoția. Iar planul, deși pare simplu, va constitui viitoarea mare provocare din viața lui Cornel și a familiei lui. Însă astăzi, privind în urmă, el spune că e fericit și că n-ar schimba absolut nimic din trecutul lui, dacă i s-ar oferi această șansă. Pentru că pe el David l-a construit într-un sens de care acum e mândru.

Imagini ale viitorului proiect

Sincer zic mereu că pe mine nu m-a educat școala, nu m-a educat societatea, tot ce sunt azi sunt datorită lui David. Și dacă aș putea da viața înapoi, n-aș schimba nimic. Sunt mândru de chestia asta. Și ce îmi doresc e ca ea să nu devină afacere, că mulți au pornit cu intenții bune, dar n-au avut puterea de a rezista banului. Însă eu am trăit în Scoția și mi-am dat seama că nu banii te fac fericit. Le spun multora că degeaba merg eu Range Rover-ul, asta nu înseamnă că sunt mai fericit decât cei care merg pe jos, pentru că ei s-ar putea să nu aibă suferința mea.”, ne-a mărturisit Cornel Gogan.

CARMEN DUMITRESCU
CARMEN DUMITRESCU
Jurnalist de investigație, cu o activitate jurnalistică bogată. Mediafax, G4Media, Europa FM, Realitatea.net sunt doar câteva dintre publicațiile cu care a colaborat de-a lungul vremii. A absolvit programul de cercetare și investigație "Edward R. Murrow" în Statele Unite ale Americii, în cadrul Poynter Institute din Florida. A fost premiată în cadrul Galei Superscrieri în anul 2019, obținând premiul din cadrul secțiunii "Presă Locală". Premiată de Ambasada SUA în cadrul evenimentului "Romanian Women of Courage" în anul 2019. Carmen este și scriitor, având până în prezent cinci romane publicate, cea mai recentă apariție editorială a sa fiind cartea "Cei care nu mint".
ARTICOLE ASEMĂNĂTOARE

2 COMENTARII

LĂSAȚI UN MESAJ

Vă rugăm să introduceți comentariul dvs.!
Introduceți aici numele dvs.

Articole Populare

spot_img

Articole Populare